Rodziny Lipikar

Podaruj lepsze życie
dzieciom ze skórą atopową

Przełamywanie izolacji

Dermatolog słuchający rodzin opisujących chorobę
Opisanie objawów, aby możliwe było zdiagnozowanie atopii, a w następstwie odpowiednie dostosowanie leczenia, to największe wyzwanie podczas pierwszej wizyty u dermatologa. Jednak to nie wszystko. Egzema to choroba, która często izoluje pacjenta od innych i przyprawia rodzinie zmartwień. Nie wahaj się opisać swojego codziennego życia z chorobą: intensywności swędzenia, bólu, zaburzeń snu, obniżenia poczucia własnej wartości, niepokoju i trudności w stosowaniu leczenia, atmosfery w szkole i w rodzinie...
Kiedy dzieci są już na tyle duże, aby móc się odpowiednio wyrazić, mogą również mówić o tym, co czują poza objawami skórnymi.

Wsparcie sieci rodzinnych
Każdy przypadek jest wyjątkowy i dermatolog jest partnerem z wyboru dla zindywidualizowanego podejścia do leczenia choroby.
Kiedy postawiona została diagnoza i jeśli atopowe zapalenie skóry wpływa na życie rodzinne, wsparcie innych rodziców może być bardzo pomocne i ograniczyć poczucie samotności. Komfort psychiczny najłatwiej odzyskać dzieląc się swoimi przemyśleniami z osobami, które mają lub mieli podobne doświadczenia. Taka okazja może pomóc nam zwalczyć poczucie winy i wyrobić sobie nowe nawyki, które zadziałały u innych (zimne kremy, w okresie pylenia suszenie ubrań dziecka w pomieszczeniach, nakładanie kremu kilka razy dziennie na swędzących obszarach, zabiegi hydroterapii...). Jest wiele możliwości porozmawiania o chorobie - zarówno w bliskim otoczeniu rodziny, jak i na portalach społecznościowych.

Szczególne miejsce do prowadzenia rozmów: Warsztaty poświęcone atopii
Z kim możesz podzielić się ciężarem nieprzespanych nocy? Cicha walka? Zmęczenie i stres? Nadzieje i porażki? Warsztaty odbywają się w zorganizowanych grupach kierowanych przez pielęgniarki i służą do dzielenia się opiniami między pacjentami.
Mogą zadawać pytania i opowiadać o swoich cierpieniach: ściągniętej skórze, drapaniu, dyskomforcie związanym z własnym wyglądam, co jest wspólnym losem pacjentów z atopowym zapaleniem skóry.

Istniejące przyszpitalne szkoły atopii zapraszają osoby dorosłe i dzieci z atopowym zapaleniem skóry na warsztaty w ramach edukacji terapeutycznej. Są one nadzorowane przez pracowników służby zdrowia - pielęgniarki, pielęgniarki pediatryczne, lekarzy i psychologów - którzy pomagają pacjentom mniej przejmować się chorobą, lepiej ją zrozumieć i radzić z nią sobie każdego dnia.

Ma to na celu pokazać pacjentowi, jakimi zasobami sam dysponuje, aby poprawić swoje codzienne życie i pomóc mu nabrać zaufania do leczenia i pielęgnacji, które chory czasami trochę odpuszcza. Pacjent może opowiedzieć o swoim dyskomforcie spowodowanym reakcją innych na ich chorobę, uczy się uśmierzać ból i swędzenie, rozumie również swoją chorobę i na czym polega jej leczenie.
Poprzez oswajanie choroby pacjent uczy się lepiej z nią żyć.

Szkoły atopii są miejscem spotkań z innymi pacjentami o podobnych problemach. Chorzy mogą dzielić się swoimi doświadczeniami i cierpieniami, czując wsparcie i mogąc porozmawiać z personelem medycznym. To miejsce, w którym można nauczyć się wyjść z izolacji i przezwyciężyć poczucie wykluczenia.

„Atopia nie jest nieunikniona. Musimy o tym rozmawiać z ludźmi wokół nas i z naszym lekarzem. Nie wahajmy się opowiedzieć mu o swoim strachu przed stosowaniem kortyzonu lub przestrzec go, że ostatnie zalecenia nie zadziałały”.
Profesor Jean François Stalder, kierownik Katedry Dermatologii Szpitala Uniwersyteckiego w Nantes

  • Facebook
  • Pin